Faux clichés sur la chimiothérapie

Tout le monde ne réagit pas de la même manière face a une même situation, et puis tout les protocoles de chimiothérapie ne sont pas pareils. Alors arrêtez de dire certains clichés comme la perte obligatoire des cheveux ou la fatigue et autres clichés. Certes beaucoup de patients perdent leurs cheveux c'est vrai mais ce n'est pas le cas pour tous, et cela ne concerne pas que les cheveux mais tout les poils du corps. Les traitements sont lourds c'est vrai on ne peut le nier mais dépendent de la résistance de chacun ça peut bien se passe. Dans mon cas je vis une vie presque normale, les jours qui suivent le traitement sont durs mais après sa passe. Si on vous annonce ce traitement partez dans l'espérance de bien le supporter. Comme dirait une personne a qui j'ai parlé vendredi dernier il faut se dire que nous ne sommes pas les premiers, alors si d'autres l'ont fait et s'en sont sortis pourquoi pas nous.

Ne jamais baisser les bras, toujours viser la fin de cette maladie et vous verrez votre moral, votre conviction et votre entêtement pour guérir sont 95% de la guérison. Ne jamais se décourager même si ce sont des moments difficiles a passer.

Prise de sang avant la chimiothérapie

Avant et après chaque chimiothérapie je dois faire une prise de sang, l'une pour savoir ma réaction au traitement, et la suivante pour savoir si je peux faire le traitement. D'après mes prises de sang je supporte bien le traitement. Mes valeurs sont presque toutes dans les valeurs de référence et elles changent peux d'une semaine sur l'autre.

J'ai fait la prise de sang ce matin pour faire ma chimio vendredi. Je viens d'aller chercher mes résultats que voici .

En savoir un peux plus sur le lymphome de Hodgkin

Voici quelques vidéos pour mieux comprendre ma maladie 


Vidéo 1 :

 


 Vidéo 2 :



 


 Vidéo 3 :


 

L'Amour aide a surpasser la maladie

Dans une étape de la vie comme celle ci, il est important d'être soutenu par la personne qu'on aime. Elle peut faire penser a autre chose, elle peut être a notre écoute quand on a besoin de parler. L'Amour est un bon remède a bien des maux. Le temps avec l'élue de son coeur passe plus vite mais il suffit a se ressourcer et a prendre du courage pour les traitements et pour la suite.

Bonne journée

Aujourd'hui j'ai eu le plaisir de recevoir des amis a la maison, cela permet de passer le temps et aussi de penser a autre chose. On peut se changer les idées et cela suffit a oublier la maladie. Ca me fait toujours plaisir de recevoir du monde a la maison. Je réussis a me prouver que je ne suis pas seul face a cette étape.

Première rencontre

Aujourd'hui, pour la première fois j'ai vu en personne la personne avec qui j'ai discuté au téléphone avant-hier. Ca ma fait du bien de pouvoir parler avec quelqu'un qui a traversé la même chose que je traverse en ce moment. J'ai trouver une personne qui comprends ce que je vis, ce qui est impossible pour une personne qui n'est pas passé par là.
Je ne pensais pas que je pouvais déjà avoir tant de choses a dire sur ma maladie. Pour elle tout a été plus difficile. Surtout que le traitement qu'elle a reçu après sa rechute a été une chimio plus lourde que la mienne et elle a donc eu plus de mal a la supporté. Je souhaite a tout les malades d'avoir l'occasion de pouvoir en parler comme ça. On peux même recevoir de bons conseils et des informations que les médecins ne donnent pas toujours.
Je suis content d'avoir eu cette chance, et si jamais vous voulez en parler avec moi je suis ouvert a la discussion.

Bonne expérience positive. 

Comprendre la vie

Nous ne sommes rien sur cette terre, ne te sent jamais au dessus de autres car face a la nature nous somme égaux. Profite a chaque instant de la vie et suis tes envies car il se peut qu'un jour il soit trop tard. L'homme pense tout contrôler mais c'est quand il est au pied du mur qu'il se rend compte que seule la nature et les dieux ont ce pouvoir. Nous ne pouvons qu'espérer que notre passage sur terre se passe pour le mieux.

A part espérer et prier nous ne sommes capables de rien face a ce qui nous arrive. Et même quand le mal nous touche il ne faut pas désespérer, il faut considérer que c'est le destin qui le veut ainsi et ne pas se poser trop de questions mais surtout se poser les bonnes questions. Et la principale est quel est le but de mon passage sur terre ? ou plutôt quelle est ma mission sur terre?
Tu a la bonne réponse a ces questions? alors tu as les cartes en mains pour vivre heureux. Moi j'ai ma petite idée sur les réponses.  

Vivre au jour le jour

Quand vit la maladie la perception de certaines choses change. Pour moi cette chanson prends un grand sens. Elle décrit certains états d'esprit, on vit bien chaque jour comme le dernier on peut comparer les temps qui sont durs a notre maladie. Et oui on viens de loin car le chemin vers la  guérison est énorme.

Premier témoignage

Aujourd'hui j'ai eu pour la première fois un contact direct avec une personne qui a traversé la même maladie que moi. Je lui ait parlé par téléphone et moi qui suit d'habitude assez timide quand je ne connais pas la personne, je suis resté presque une heure au téléphone avec elle.

Ca ma fait du bien de pouvoir parler a quelqu'un qui a eu la même maladie que moi et qui s'en est sorti. Elle a pu me dire comment elle a vécu la maladie, comment elle l'a découvert et même me donner quelques conseils pour vivre mieux cette étape de ma vie. Ca rassure aussi de savoir que pour elle ça a été plus difficile que pour moi puisqu'elle a fait une rechute peu de temps après la guérison et qu'elle s'en est quand même bien sorti.

Nous avons longuement parlé de notre "expérience" et nous nous revoyons vendredi afin de mieux se connaître.       Elle m'a dit qu'elle allait me montrer son dossier médical et qu'on pourrait mieux parler que au téléphone.
Je vous dirais a ce moment la comment sa se sera passé. 

21 Février 2012

Aujourd'hui je suis allé sur mon lieu de stage, ils sont au courant de ma situation. Ils m'ont proposé un entretien dans la semaine avec le patron afin d'aménager mon stage pour qu'il se passe au mieux.
Étant donné que je ne peux pas forcer, l'exercice de la mécanique est un peux compromis. Mais ils ont su me rassurer et me dire que je n'ait pas a m'inquiéter car ils vont remédier a ce problème et me mettre en réception, ce qui est plus adapté a ma situation.

Ce matin j'ai aussi commencé mes sujets de bac blancs qui sont un peux plus compliqués que ce que je ne m'attendais. Mais je vais les réussir car je sait que rien ne m'est impossible. C'est dans ma nature.

Aujourd'hui je me sent bien, pas trop de fatigue ni d'effets secondaires du traitement pourvu que ça continue ainsi ce serait parfait.

Je vous souhaite une continuation de bonne journée, et n'oubliez pas si vous avez la même maladie ou même une autre maladie vous pouvez partager votre expérience avec moi par commentaire ou e-mail. Merci.

Un combat a chaque instant

Comme elle nous avons tous le même combat. Le combat contre la maladie. Sachons que cette maladie n'est pas incurable c'est un cancer qui a une fin dans la majorité des cas. Alors il ne faut pas perdre espoir et encore moins perdre le moral. C'est un mauvais moment a passer dans notre vie, mais la nature a ses raisons de mettre des obstacles sur notre chemin. Tout obstacle est fait pour être franchi alors nous allons le franchir.

Nos proches doivent nous aider a garder le moral et notre joie de vivre, mais le rôle de s'inquiéter pour nous et de savoir ce qui est bon pour nous reviens a nous même et aux équipes de médecins qui nous suivent. Nos proches doivent nous voir nous quand ils nous regardent et pas cette putain de maladie (excusez-moi l'expression)

Chaque jour est une victoire sur la maladie et un jour de moins a attendre pour la guérison certaine.

19 Février 2012

Aujourd'hui mis a part quelques douleurs dans le ventre je n'ait pas le sentiment d'être malade. Et je pense que ne pas se sentir malade aide a mieux dominer la maladie, car notre état psychologique joue un rôle important dans notre santé.

J’essaye de profiter au mieux du beau temps car je sent qu'il ne vas pas durer. Et comme je commence mes vacances je commence a chercher quoi faire pour ne pas m’ennuyer. 

Je sait que le message d'aujourd'hui est court mais il m'aide a me sentir mieux et donner un signe de vie... 

A plus tard, Igor  

Lendemain de chimiothérapie

A part un petit vomissement sur le chemin du retour de l'hôpital hier soir, la chimio c'est bien passée. Le médecin ma changé le traitement contre les nausées et les vomissements et le nouveau a l'air de mieux fonctionner.

Cette nuit j'ai dormi comme un gros bébé je me suis levé pratiquement a midi, gros changement pour moi qui en temps normal suis pas un gros dormeur. Mais sa me dérange pas au moins je ressent beaucoup mois l’effet de fatigue produit par la chimio.

Comme toujours j'ai la triste impression que mon entourage réagis plus mal que moi a ce qu'il m'arrive. Je n'ai pas besoin de sa. Si je le vis "bien" (relativement a la gravité d'un cancer et de la dureté des traitements), alors pourquoi mon entourage ne pourrait pas le vivre bien lui aussi?

Encore une foi je rappel que la maladie n'est jamais une fatalité mais juste une étape de la vie que l'on ne peut pas contourner. On en ressort plus fort et plus matures. Si la vie en veut ainsi nous ne pouvons la contredire, mais juste faire en sorte de traverser cette étape le mieux possible.   

17 Février 2012

Je reviens de l’hôpital, les effets secondaires commencent a se faire sentir. Le premier vomissement c'est produit avant que j'aie le temps d'arriver a la maison. Ironie du sort, après avoir vomi, je me sens mieux, j'ai moins mal au ventre. J’espère bien que les prochains jours vont bien se passer.

J'ai l’impression de m'être déjà un peux habitué au traitement et ce matin j'y suis allé moins stressé. Aujourd'hui le médecin a décidé de me changé le mode de traitement contre les nausées car il ne faisait pas vraiment du bien au contraire.

Ce qui compte c'est qu'au moment ou je vous écris je me sent bien, et je veux bien que ça continue. Je me dis juste que ça fais une cure de moins et que la fin est déjà moins lointaine. 

3ème Chimiothérapie

Demain j'irais a l’hôpital pour ma 3ème chimio, étant donné que la deuxième s'était déjà passée plus difficilement que la première je ne sais à quoi m'attendre demain.

Heureusement il me reste ma motivation, je me dis juste que se sera une de moins a passer, et donc un pas de plus vers la guérison. Je suis pressé de faire mon deuxième TEP-scan, le premier après le début du traitement. Celui qui pourra enfin me dire si je réagis bien au traitement et si la maladie recule.
Le fait de savoir que mon traitement est efficace et fait effet pourra me donner encore plus de motivation pour la suite.       

Les personnes sur qui ont peut vraiment compter..

Malheureusement il faut passer par des moment comme sa pour savoir qui sont les "vrais proches" et ceux qui sont juste des copains. Dans mon cas je suis bien entouré de mes amis. Depuis que je suis malade j'ai pu découvrir les gens qui vraiment tiennent a moi. J'ai été agréablement surpris par certaines personnes et je leurs en remercie.

Mais je me suis aussi rendu compte que des fois certains amis sont plus présents que certaines personnes de la famille. J'ai eu la désagréable surprise de découvrir que même dans ma famille je dois rayer des noms. Tout le monde me dit ne pas y penser, mais sa me travaille de savoir que je ne peux pas me reposer sur toute ma famille. Les personnes les plus proches de moi savent de qui je fais référence.

Toutes fois je voudrais dire un grand merci a tout ceux qui m'aident a oublier que je suis malade. Merci a vous pour votre soutien.

Je garde espoir plus que tout, je veux m'en sortir.

La vie est courte et il faut en profiter. Ne pense pas comme je pensais avant que les gros problèmes n'arrivait que aux autres. Personne n'est intouchable et encore moins immortels. Aujourd'hui je suis touché par une maladie qui pour moi n'arrivait que aux autres, et j'ai pris conscience que seul dieu est maître de mon destin, seul lui sait ce qui peux m'arriver. Mais j'ai surtout compris une chose c'est que je ne sait pas comment sera le jour de demain et que tout peut arriver a tout le monde. Je suis mon chemin comme je l'entends et je compte profiter de la vie a chaque instant. Je sais que je m'en sortirais de cette maladie mais ce que je ne sait pas et ce que personne d'entre nous ne sait est ce qui peut nous arriver demain. Moralité vis ta vie a fond fait tout pour atteindre tes rêves suis ton chemin et profite de la vie au jour le jour car personne ne sait comment elle sera demain. chaque jour un nouveau jour et chaque jour éclate toi le plus possible et si quelqu'un a besoin d'aide pour sa je suis la.

Le créateur de cette vidéo ne me connait pas, mais des amis m'ont dit de changer tout les mots féminins en masculins et elle s'appliquerait a moi.


 

Scolarité avec la maladie

Quand on découvre la maladie, une des questions que l'on se pose et que beaucoup de gens se posent est : Comment vas se dérouler la scolarité? .

Dans mon cas je suis en classe de Terminale, c'est une des années les plus importantes. Ce que je fais et ce que je conseille de faire, c'est de continuer a aller en cours comme avant. Changer le moins possible cette habitude. Si jamais la fatigue viens, a ce moment la il est préférable rentrer a la maison car le cours ne sert plus a grand chose.
En plus d'aller en cours quand cela est possible, les établissements scolaires sont tenus de mettre en oeuvre des cours a domicile. Certains professeurs qui peuvent être de mon lycée ou d'autres établissements scolaires que j'ai fréquenté ( cela permet d'avoir un prof que l'on connait), ou dans certains cas un prof inconnu.

En continuant d'aller en cours et avec les profs qui se déplacent chez moi, j’espère ne pas perdre mon année, je ne perds pas le contact avec le lycée et sa évite aussi que je m'isole.  

Pour vous aider

Si comme moi vous avez la maladie de Hodgkin et vous avez besoin d'en parler, ou si vous vous posez encore quelques questions auxquelles je pourrais vous répondre. N'hésitez surtout pas a me le dire par un commentaire ou un message, je serais le plus disponible possible pour vous aider. On pourra ensuite discuter et s'entraider, ce ne sont pas les moyens de communication qui manquent de nos jours.

Et puis même si vous n'êtes pas malade, mais que vous sentez le besoin de me parler pour mieux me comprendre c'est aussi possible. Je pense par exemple si vous avez une connaissance qui a la maladie ou même si vous voulez en savoir un peux plus sur moi ou la maladie. 

Viser la guérison

Pour m'aider a vivre mieux ce moment difficile de ma vie, je me suis mis en tête de ne pas penser au présent, ne pas penser aux traitements ni a la maladie. Mais le conseil que je peux donner a touts les malades, et pas que de la maladie de Hodgkin, c'est de viser le futur. Il faut imaginer des jours meilleurs, imaginer des projets pour après la maladie.

Il faut se dire que le temps des traitements est long et difficile a passer, mais c'est un peux l'école de la vie. Une étape comme je vis aujourd'hui "forge un homme" comme le dit mon oncle qui se reconnaîtra. Il faut penser que l'on sortira plus fort pour le restant de notre vie.

Le 02 Janvier 2012 ma vie a changé...

... A moi d'en tirer  les points positifs...

...Ne pas voir que le mauvais coté des choses...

... Même si c'est ce qui saute aux yeux...

Voir du monde sa aide

Quand on est malade, seule une chose peux nous le faire oublier: la joie et la bonne humeur. Sa fait toujours plaisir de voire ses amis, sa petite copine ou de la famille. 

Dès lors qu'on trouve d'autres sujets de conversations que toujours parler de la maladie. L'entourage joue un des rôles les plus importants dans la guérison.

Et ce qui me touche le plus c'est ces personnes de la famille qui vivent a 2 000KM de moi, et qui rien que pour me voir ont fait le voyage. Ils ne sont pas restés longtemps, a peine un week-end, mais des fois rien ne sert de se voir très longtemps, il faut savoir bien profiter du peu de bon temps que les gens nous offrent. 

10 Février 2012

Une semaine après la deuxième cure d'ABVD, je me rends compte que les mois a venir seront très difficiles a passer. Cette cure me donne déjà plus d’effets secondaires que la première.
Des nausées et des vomissements sont apparus tout au long de la semaine. Des gros moments de fatigue sont aussi apparus. Depuis quelques jour un peux plus de difficultés a manger.

Mais depuis se matin tout semble aller un peux mieux, je ne sent plus la fatigue et mon ventre va mieux.

Première Chimiothérapie

Le traitement qui a été choisit pour lutter contre mon cancer est le protocole de Chimiothérapie ABVD.
Les médecins m'ont annoncé que pour mon lymphome de Hodgkin de Stade 3 j'ai besoin de 16 cures de Chimiothérapie. Celles-ci sont administrés par intraveineuse, par l'intermédière d'un cathéter (porth-a-cath).

Je vais devoir faire une cure tout les 15 jours. Pour moi la première a été le Vendredi 20 Janvier 2012.
Ma première cure c'est bien passée, contrairement a mes craintes je n'ai pas eu d’effets secondaires. Pour éviter les "trous" dans la tête lors de la perte des cheveux due aux Chimiothérapies, j'ai décider d'anticiper le phénomène et de me raser le crane.

La Chimiothérapie se déroule en hôpital de jour.et dure environ 3h30.

L'annonce du diagnostic

Le lundi 02 janvier 2012, j'avais rendez-vous avec l'hématologue qui avec les résultats de tout mes examens devait enfin m'annoncer ce que j'ai.

Comme je m'y attendait, la maladie qui ma été annoncé est un Lymphome, seule précision en plus cette foie ci je suis sur a 100% de la maladie et je sait maintenant que c'est un lymphome de Hodgkin, ou dit plus simplement un cancer des Ganglions lymphatiques.

Je vous épargne la description de la maladie, car je me doute que vous en savez déjà un peux et que de toute façon les informations que j'ai eu sont plutôt en langage médical, très long et pas forcément très compréhensibles (même pour moi). Mais rien ne vous empêche de me poser des questions, j'y répondrais volontiers surtout si sa peux vous aider.      

Découverte de la maladie

Après mes premières visites chez le médecin traitent et mes premières prises de sang, ma première radiographie et échographie, le médecin ne savait toujours pas ce que j'avais.Il ma donc dirigé vers une de ses connaissances hématologue au CHU du Kremlin-Bicêtre.

Cette hématologue décide a ce moment la de me faire passer des prises de sang complémentaires, un scanner et une biopsie de mon ganglion du cou.

Apres ma biopsie du cou, l'interne ORL qui a suivi mon opération viens me rendre visite dans ma chambre. C'est a ce moment la que l'on me parle pour la première foie de lymphome. Elle me dit qu'elle peux pas encore se prononcer sur le fait que j'aie un lymphome, mais que c'est le cas de figure le pire que je dois envisager. En quelque sorte pour que je commence a me préparer que sa risque d'être la maladie que l'on va m'annoncer.   

Présentations

Bonjour, je me présente je suis Igor Guerreiro, j'ai 17 ans et je vis en banlieue Parisienne.
Je fais des études de maintenance automobile.

Ma maladie de Hodgkin (ou Cancer des Ganglions) à été découvert le 02/01/2012.
Je fais ce blog pour évacuer ce que je ressent, mais aussi pour aider ceux qui comme moi ont le même maladie a mieux la vivre.

Premiers signes de la maladie

J'ai découvert ma maladie presque par hasard. Car au début je ne sentais rien a part une bosse dans le cou au toucher. J'ai commencé par penser que sa devais être un faux mouvement qui aurait fait bouger le muscle de mon cou. Puis après quelques semaines, a l'heure du dîner on viens a parler de ganglions et je parle donc de ma bosse. C'est a ce moment la que mes parents me dise qu'il vaut mieux consulter le médecin car cette bosse assez grosse ne peut pas être normale. On se mets donc a imaginer que cette bosse peut être un ganglion.

En plus de cela depuis environ un mois je me plaignait aussi de fortes démangeaisons. Mais jamais, ni moi ni mais parents, nous aurions pensé que ces démangeaisons pouvait être liées a une maladie de cette importance.